Редакция Battan · · 10 мин

Иногда нужные люди — в твоей постели.

Псориаз знают почти все — хотя бы по фотографиям: красные шелушащиеся бляшки, которые однажды появляются на коже и больше никуда не торопятся. Это один из самых частых хронических кожных диагнозов в мире, им живут миллионы людей, и почти каждый из них твёрдо уверен в одном: это навсегда, лечения нет, расходимся.

Но больнее всего тут не зуд. Больнее то, что болезнь делает с головой. Ты прячешь тело, сидишь на диете, отказываешь себе в кофе, шоколаде и доброй половине радостей нормального человека, а в постели думаешь не о партнёре, а о том, что партнёр думает о твоей коже — будто ты заразен, хотя псориаз не передаётся вообще никак, ни рукопожатием, ни поцелуем, ни чем-либо ещё, чем обычно пугают.

Крупный план мужского лица с шелушением кожи у носа и щеки
Кадр из той самой съёмки — фактуру кожи никто не ретушировал

Это история одного человека, который прожил так годами, перепробовал всё — и в итоге вылечился. Самое странное в ней то, что путь к чистой коже шёл не только через врачей, но и через творчество: через съёмку, которую он придумал ровно про ту болезнь, что прятал ото всех. Дальше — от первого лица, исключительно как познавательный рассказ, а не инструкция бежать и повторять. Слово автору.

Подписка, которую ты не оформлял

В роду у меня не болел никто, так что простор для версий был широкий. Случилось всё, к слову, вскоре после одной известной выставки, где гостям предлагали потереть о ладони метеоритные камни. Связь, прямо скажем, на уровне гороскопа — но официальная наука причину псориаза до сих пор не назвала, так что моя теория «потёр метеорит и накликал» имеет ровно такой же научный вес, как и все остальные.

И вот в одно утро вскоре после той самой выставки я проснулся весь в бляшках и первым делом всерьёз прикинул, не объявить ли себе персональный карантин. Дальше — круг соскобов, анализов и слово «возможно, на всю жизнь», после которого и начинается самое интересное. Один тюбик крема за тысячу рублей в день, и это даже не ради выздоровления, а чтобы просто не стало хуже.

Коллаж с десятками тюбиков кремов и мазей разных брендов, обёрнутых в коричнево-кремовой стилистике
Тот самый бесконечный набор тюбиков, который годами обещает только удерживать оборону

Через пару-тройку месяцев схема замыкается окончательно: ни одна терапия не трогает причину, она лишь держит оборону, и в какой-то момент ты замечаешь, что отдаёшь по двадцать пять тысяч в месяц за право оставаться ровно на том же месте. Диагноз я, кстати, перепроверял у всех подряд — от военных врачей до госпитальных, редкий случай, когда все медики страны согласны друг с другом. Так и остаёшься с этим вдолгую: хронический диагноз без даты окончания и без кнопки «отказаться».

Сначала я просто научился с этим жить

Я визажист, и к тому моменту уже принял свою кожу как часть себя — без драмы, по-деловому. И как раз тогда ко мне пришли с проектом: фотосъёмкой про красоту. Врождённая, приобретённая, красота в глазах смотрящего — словом, весь набор изъезженных бьюти-формул, которые на любой съёмке достают первыми. Идти в сотый раз через витилиго и веснушки мне не хотелось до зубовного скрежета, и мы решили зайти иначе: сделать референсом болезни, связанные с шелушением кожи. То есть, по сути, меня самого. С первой командой не сложилось, так что я собрал свою — и позвал не кого-нибудь, а звёздного фотографа, лучшего, с кем мне доводилось работать, и трёх парней, которые сами захотели сниматься.

Крупный план кожи плеча с шелушащимися участками — фактура без ретуши
Псориаз, снятый честно: ни ретуши, ни цветокоррекции

А дальше начались совпадения, в которые не очень-то веришь, даже когда они происходят с тобой. Мы извели гору тестов, чтобы воссоздать фактуру кожи честно, — и уже в день съёмки выяснилось, что псориаз с детства есть и у фотографа, и у одного из парней. Никто из нас об этом заранее не знал. Кадры пошли в работу как есть — ни ретуши, ни цветокоррекции, ни единой замазанной бляшки, и впервые за карьеру я ничего не выравнивал и не прятал на постобработке, потому что прятать было нечего: вся фактура и была смыслом.

Крупный план мужского лица с шелушением — другой ракурс из той же серии

А когда позже открылась выставка, вышло совсем уж парадоксально. Я, по сути, продал галерее идею, что мой псориаз — это красиво, развесил его по стенам в полный рост — и ровно в эту же дату сделал свой первый укол, то есть начал его с себя стирать. В один день и выставил болезнь как объект восхищения, и принялся от неё избавляться.

Совпадение, судьба или намёк, что живёшь не свою жизнь, — выбирай философию по вкусу. Тогда я ещё не понимал, что этот укол и эта съёмка окажутся двумя половинами одного выздоровления. Но обо всём по порядку.

Сказку про укол мне рассказали в постели

Параллельно со всей этой историей я познакомился с человеком из компании, которая как раз разрабатывала и выпускала препараты. Знакомство вышло, скажем так, ближе среднего делового: нужные люди иногда обнаруживаются не на нетворкинге, а гораздо ближе. И вот там, в обстановке, максимально далёкой от клиники, мне впервые рассказали сказку про уколы, которые убирают не бляшки по одной, а саму болезнь как явление.

"

Сказка оказалась правдой и называется ингибитор интерлейкина-17. Старые кремы годами стирали ноты с пюпитра по одной, а биопрепарат просто уводит дирижёра со сцены.

Если совсем просто: при псориазе организм по ошибке устраивает воспаление, а дирижирует этим оркестром белок IL-17. Конкретно мой случай вели препаратом из этого класса — моноклональным антителом, на разработку которого ушли годы; антитела, забавно, были изначально ламьи, а потом их «очеловечили» генной инженерией, чтобы крепче цеплялись за мишень. Звучит как фантастика, работает как биохимия.

Только сначала тебя проверяют, как перед полётом

И вот здесь оговорка, которую я обязан проговорить трезвым голосом. Это не крем из аптеки и точно не история для лёгких случаев: биопрепараты назначают при средней и тяжёлой форме, когда всё остальное уже расписалось в бессилии. Если у тебя пара пятен — тебе не сюда.

Перед первым уколом меня прогнали по анализам и прививкам, в первую очередь чтобы обезопасить лёгкие: препарат приглушает часть иммунного ответа, поэтому скрытый туберкулёз и прочие сюрпризы вычисляют заранее. Колоть было откровенно страшно, опыта по таким схемам тогда накопили ещё не вагон, и шёл я на это с открытыми глазами — просто псориаз достал меня до состояния «давайте уже хоть эксперимент». Так что повторю прямым текстом: при пустяковой истории лезть в это не стоит, и решает тут врач, а не нетерпение.

Отдельный квест — найти, кто вообще возьмётся. По моему опыту, дерматологи неохотно берут на себя такую ответственность: выписать очередной крем спокойнее, чем подписаться под биопрепаратом. Живой интерес к теме я встретил скорее у косметологов, и назначение в итоге получил именно там. Отговаривать будут, и тут важно различать, чем именно: часть аргументов — это попытки увести тебя на бесполезные мази в духе «давайте сперва попробуем вот это», а часть — те самые подготовительные анализы и скрининг, которые выглядят как препятствие, но на деле тебя страхуют, и вот их пропускать нельзя ни в коем случае. Ориентир простой: ищи специалиста, который готов разобраться в твоём случае и сделать всё по правилам, а не того, кто просто быстрее согласится воткнуть иглу.

Момент, который не забывается

Серебристая хромированная мужская фигура в центре, вокруг — выживальческий набор: dad jokes book, чипсы Lays, аварийный шоколад, огнетушитель, кофе, сумка Eighteen Eighty Six, SPF-крем
Что-то почти из «Людей Икс» — и через несколько недель кожа действительно бледнеет

Представь: два года ты ходишь с бляшками, которые не уходят ничем. А потом тебе вводят что-то почти из «Людей Икс» — и кожа прямо на глазах начинает бледнеть. Мне показалось, что за пятнадцать минут; на самом деле речь о неделях, просто первый эффект бьёт так, что мозг округляет в свою пользу. И это не магия, а статистика: подобные препараты очищают кожу быстро, у большинства пациентов в исследованиях бляшки уходят на восемьдесят с лишним процентов. Сидишь и не очень-то веришь, что это происходит именно с тобой, а не с кем-то в рекламном ролике.

А заодно ловишь любопытную мысль про само принятие. Годами ты убеждал себя, что живёшь «с особенностью», и это был честный, нужный самообман — без него с таким не выжить. Но когда болезнь просто выключают, выясняется, что счастливым быть всё-таки чуть приятнее. Примерно как с вечным «не буду колоть ботокс, буду стареть натурально» — благородно ровно до того дня, когда всё-таки решаешься и неожиданно собой доволен. До ботокса я, к слову, пока не дошёл, но логику теперь понимаю гораздо лучше.

Крупный план мужского лица — после, кожа без шелушения
Тот же кадр, но уже без подписки на тюбики

Подвох, и не один

Без подвохов, разумеется, не обошлось. Первый курс встал в девяносто тысяч и помог сразу, но потом препарат сняли с продаж; на смену пришёл другой из той же линейки — с более удобной схемой, два укола вместо курса из десяти. Так это и устроено: дирижёра нужно держать за кулисами постоянно, иначе оркестр потихоньку возвращается доигрывать.

Побочка была всего одна, и про неё, честно скажу, рассказывать неловко, так что я галантно оставлю её при себе — скажу лишь, что свидания она какое-то время не упрощала. На этом подробности заканчиваются.

Но если оглянуться назад — это был хороший опыт, который я бы повторил не задумываясь.

И почему об этом всё ещё мало кто знает

Крупный план кожи плеча с шелушением, другой ракурс из той же серии

Самое обидное во всей теме — даже не цена и не страх перед иглой, а тишина вокруг. Человек годами скупает кремы тоннами, сидит на диете, прячет тело и заранее репетирует, что скажет партнёру, — и при этом искренне не подозревает, что для средних и тяжёлых форм давно существует то, что бьёт не по бляшкам, а по самой причине. Не для всех, не от лёгкого случая, под контролем врача и после кучи анализов — но существует.

А ту самую съёмку я в итоге воспринимаю как часть лечения наравне с уколом. Сначала я вынес болезнь на стену галереи, заставил себя смотреть на неё в упор и не отводить глаз — а спустя считаные дни наука стёрла её с кожи. Что из этого вылечило по-настоящему, я так и не решил. Подозреваю, что оба.

"

Так что если ты узнал в этом тексте себя — главный шаг не очередной тюбик, а разговор со специалистом, который готов разобраться именно в твоём случае и провести всё по правилам. Иногда оказывается, что подписку, которую ты годами считал пожизненной, всё-таки можно расторгнуть.

Battan · Читай, думай, проверяй на себе · Photo: LenaManakai

Battan не является медицинским изданием и не даёт медицинских рекомендаций. Это личный опыт одного человека, изложенный в познавательных целях, а не призыв к лечению. Псориаз требует диагностики и наблюдения у специалиста. Биопрепараты (ингибиторы IL-17 и другие) — рецептурные средства, которые назначают при средней и тяжёлой форме после обследования, включая скрининг на туберкулёз и оценку рисков; у них есть противопоказания и побочные эффекты, а самоназначение опасно. Упоминания препаратов и их классов приведены в обзорных целях и не являются рекламой.

Издание содержит ненормативную лексику и темы 18+.